onsdag 16 februari 2011

Sommaren 2010: passivitet, konflikter, aktivitet

När jag stängde kontoret för sommaren -10 hade jag drivit företagets i nästan 1,5 år, och resultaten var mindre bra. Lågkonjunkturen hade krävt mycket arbete, och jag hade gjort misstaget att anställa två väninnor med erfarenhet från branschen. Problemet var att det visat sig svårt att skilja vänskap från jobb, och utan detaljer kan jag säga att det kan vara svårt att kombinera vänskap och pengar. Min kompanjon hade åtagit sig att sköta bokföringen, och när han inte gjorde det hamnade vi i trångmål med bokslut och Skattemyndighet. Stressnivån var hög, och jag hade sen ett par månader tillbaka tagit tabletter för att kunna sova bra på nätterna. Jag funderade på att avveckla min del av företagsverksamheten och söka en vanlig anställning igen. När jag berättade det för Hanna blev hon arg och menade att jag inte gjort allt jag kunde, att jag gav upp för lätt och att det var mitt eget fel om det inte fungerat att ha vänner anställda hos mig. Som om en 15-åring kunde veta det.

För Hanna blev sommaren lång och tråkig. Hennes raseriutbrott hade avtagit tidigare sommarlov när hon varit ledig och fått vila upp sig, men nu blev bråken mellan oss värre. Hon satt hemma på heltid, ville inte lämna lägenheten frivilligt. Första kvällen på lovet ville jag gå till utomhusserveringen och bjuda på glass, och det krävdes högljudd övertalning för att få med henne. Väl där var det ändå gott med glass. Hon sov långt in på förmiddagarna och var allmänt grinig och nere. Hon har alltid varit trött efter terminsavslutningarna, kanske för att hon blir sliten av allt hon måste ha koll på när hon går i skolan. Och allt var jobbigt, småsaker blev stora bråk, och det här lovet var hennes stubin kortare än vanligt. Hon kände sig uppriktigt kränkt när jag sa till henne om sånt som borde vara självklart, som att ta bort disken efter sig eller plocka ihop sin smutstvätt för att jag skulle tvätta, och hon ville inte hjälpa till med något i hushållet. Jag fick hela tiden plocka efter henne, och när jag sa ifrån att vårt hem inte var något hotell, att hon måste ta ansvar för sig blev hon arg och skrek åt mig. Det hände att hon blev så arg att hon inte kunde prata längre, hon bara skrek rakt ut. Flera gånger kom jag på henne med att ljuga om småsaker, som att hon redan hade gjort något jag bett henne om, och flera gånger protesterade hon mot det lilla hon ändå måste göra genom att dra ut på saker i det oändliga. Hon slutade hålla ordning på sitt rum och det kom en dag då jag fick ryta åt henne, för det var tjugofem grader varmt ute och lukten från hennes rum började bli besvärlig. Därinne fanns smutstvätt, disk, muggar och koppas med gammalt innehåll, en och annan gammal fimp och en papperskorg som svämmade över av använda mensskydd. Visst, hon städade, men efter en vecka såg det likadant ut igen.

Hon tjuvrökte. Sommaren innan hade hon talat om för pappa att hon rökte och han hade gett henne tillstånd att fortsätta, menade hon. Jag talade om för henne att det som eventuellt gällde hos pappa inte gällde hemma hos mig, och att hon inte hade mitt tillstånd att röka alls. Det blev bara ännu en konflikt mellan oss, hon accepterade inte att jag sa nej. När hon besökte sin faster i juni gick jag in i hennes rum för att ta reda på var fimplukten kom ifrån, och jag plockade bort en cigarettrullare och två rakblad ur hennes sängbordslåda. Särskilt rakbladen var jobbiga att se, jag visste att hon hade kontakt med andra tjejer med självskadebeteenden på nätet och att de diskuterade psykofarmaka.

I början av lovet förklarade Hanna att hon skulle sluta på skolgympan. Det är ett klassiskt problem för barn med AS: de ogillar ofta fysiska aktiviteter på grund av sin motoriska omognad, och skälen varierar från rent skolk till påhittade sjukdomar. Hanna var vag i sin motivering. Läraren var dum, lektionerna var värdelösa och hon hade bra betyg i andra ämnen, så det gjorde inget om hon fick IG i gympa, hon skulle komma in på gymnasiet ändå. Och det hjälpte inte att jag sa att hon hade skolplikt och måste gå på gympan som alla andra, att hon behövde röra på sig, att hon skulle dra på sig negativ uppmärksamhet om hon skolkade och att det skulle se illa ut i betygen. Det hjälpte inte att hon i stort sett bara behövde delta för att bli godkänd, hon stod på sig. Jag förvånades över hennes argumentation, jag har aldrig lärt henne att hon ska slippa undan något bara för att hon varit duktig på något annat, men jag kände igen hennes inställning. Vägran att gå på gympan hängde ihop med rädslan för att misslyckas, som hör till AS-personligheten.

Många individer med AS har en dragning till perfektionism. Hanna vill gärna ha alla rätt på proven, hon kan gå in för det intensivt. Hon kan inte själv se när något är gott nog, att det duger att bara ha godkänt i ämnen som hon kanske inte har anlag för att bli en stjärna i. Efter utvecklingssamtalet HT -09 ville hon ha betygskriterierna skriftligt, och när hon fick dem satt hon i soffan och var orolig för att få IG i varenda ämne. Hon fick inte ihop det hon läste i betygskriterierna med det hon tyckte att hon kunde, och när jag sa att det var bättre om hon pratade med lärarna istället för att själv försöka räkna ut hur hon skulle höja sina betyg, tog hon nog inte till sig det. Hon har höga krav på sig själv. Det gör att hon får bra resultat i skolan men till ett högt pris, hon blir sliten och när hon riskerar att misslyckas lägger hon gärna av istället för att kämpa.
Den australiensiske psykologen Tony Attwood, som skrev ”The Complete Guide To Aspergers Syndrome” uttryckte det så här vid en föreläsning i Helsingfors 2004:

...Den andra sidan av denna strävan efter sanning och perfektion inbegriper emellertid mycket av det som skapar konflikter i samvaron med andra. Kravet på perfektion gör att man helst undviker allt som man är osäker på, som kan gå fel.”

Det var lättare för Hanna att undvika gympan, där hon kände sig osäker och kunde göra fel, än att göra sitt bästa. Jag försökte resonera med henne, sa att det säkert räckte med att gå dit, byta om och göra så gott hon kunde för att bli godkänd som alla andra terminer. Det var svårt att se henne i sitt resonemang, för hon förstod inte, kunde inte förstå, konsekvenserna av det. Och med femton års erfarenhet av hur Hanna fungerar såg jag risken för att hon skulle dra det ännu längre och skolka från gymnastiken även på gymnasiet. När ett beteende väl har börjat slå igenom hos henne är det väldigt svårt att bryta.

En annan konflikt handlade om att hon redan bestämt vilken gymnasielinje hon skulle gå. Diskussionen hemma har haft ett syfte, jag ville att hon skulle gå någon linje som gav henne valmöjligheter. Vid 15 är man inte redo att ta beslut som påverkar resten av ens liv. De senaste åren har Hanna pratat om att bli lärare, rockstjärna, ha en butik, allt mellan himmel och jord. Jag ville att hon skulle välja något som gav behörighet till vilken högskoleutbildning som helst, så hon kunde ändra sig längre fram. Hanna är intelligent, hon kommer att kunna sköta ett jobb om hon får rätt stöd av sin arbetsgivare. Det handlade mer om att inte bränna några möjligheter genom att tänka för snävt. Vi har också pratat om vilka förutsättningar hon har, och jag har försökt vara konkret. Att hon inte skulle satsa på att bli gymnastiklärare eller något annat som krävde intresse för att röra på sig var hon med på utan problem. På samma sätt förstod hon att om hon ville bli företagare, kunde ekonomisk linje vara bra att gå. Värre blev det när hon ville satsa på yrken som kräver hög social kompetens eller god förmåga att arbeta i grupp eller att läsa av andras känslor – med Hannas funktionsstörningar är det svårt för henne att klara arbeten som kräver mycket av henne på det sociala och känslomässiga planet, alltså grundproblematiken inom Aspergers Syndrom. I den neuropediatriska bedömning som gjordes när Hanna diagnostiserades -02 står det ”Det här är en flicka med svårigheter att fungera i grupp...”, och det har alltid varit i såna sammanhang som hennes funktionshinder har ställt till det för henne, i skolan och med kamrater. Det sa jag inte till henne, men jag ville att hon skulle tänka på vad som krävdes av henne, om hon skulle orka med jobb som kräver hög social förmåga. Det var mitt jobb eftersom det inte finns några SYO-konsulenter som riktar in sig på barn med just NPF, neuropsykiatriska funktionshinder. Jag talade också om för henne att hon hade bra chanser att lyckas inom teoretiska ämnen, där har hon en bra styrka, hon är intelligent och verbal och tänker logiskt om än med oväntade slutsatser ibland. Men ett barn som inte förstår sina egen svagheter har också svårt att förstå hur begränsad hon kan bli av dem i framtiden, på jobbet, och det var komplicerat att förklara för henne hur andra tar sig fram genom nätverkande och sociala kontakter. Hanna har inte förmågan att förstå det. Om hon alls lyssnade på mig tog hon ändå inte till sig något. Och jag fick höra att det redan var klart hur hon skulle göra: hon skulle först läsa estetisk linje på gymnasiet, sedan bo hos mig och jobba på café eller plugga upp betygen på Komvux, och sedan skulle hon möjligtvis fundera på att plugga vidare eller försöka bli något. Och alla tonåringar har svårt att lyssna på sina föräldrar, men för Hanna var det ännu svårare, för att hon har så svårt att ta andras perspektiv och tar rådgivning som kritik eller ett misslyckande.

Problemet var dels att hon skar ner på sina valmöjligheter, dels att hon räknade med att bo hos mig efter gymnasiet. Hanna tog en kusin som exempel, han hade släppt allt som hade med utbildning att göra och försörjde sig på att spela musik på krogar. Men kusinen har en mamma som tjänar dubbelt så mycket som mig, och Hanna hade inte tänkt på det alls, hon hade tagit för givet att jag skulle kunna skjuta till lika mycket som kusinens mamma hade gjort. Hon hade också en märklig bild av vad det innebar att plugga vidare. Hon trodde hon var garanterad en Komvuxplats efter gymnasiet, att det var självklart att hon kunde läsa in det hon missade på estetiska linjen om hon ville, och när jag förklarade att hon inte kunde räkna med det blev hon arg, jag förstörde för henne. Hon blev lika arg när jag förklarade att hon missuppfattat det där med pengar från CSN. Man får inte 7000 kronor i månaden när man pluggar på Komvux, man får ansöka om lån på upp till 7000 kr/månad, och sedan ska lånen betalas tillbaka. Det var nyheter som hon inte ville ha, och jag var dum som sa det till henne. Jag tror Hannas rädsla för misslyckande spökar i gymnasievalet. Att gå till SYO och fråga om råd var ointressant. Hon valde utan att titta på alternativen, för att slippa välja, slippa misslyckas med sitt val. Det hör till hennes AS, det hjälper inte att hon är intelligen när den känslomässiga utvecklingen släpar efter, och det hör till att hon har svårt att ångra de val hon gör, eftersom ånger i sig självt utgör ett misslyckande för henne.

Hanna planerade utifrån det hon kände sig trygg med, och hon förstod inte, kan inte förstå, att det varit tungt att ta hand om henne ensam i alla år. Ännu mindre visste hon att jag funderat på om jag kunde ha henne boende hemma länge till. Det låter hårt, det förstår jag, men jag gick på knäna vissa dagar när det hela tiden var utbrott och bråk, aggression och lögner, när hennes beteende styrde hela min vardag. Hon hade bara ett känsloläge hemma, och det var ”arg”. Jag började få svårt att se hur jag skulle orka till dess hon blev 21 och måste klara sig själv ekonomiskt eller få bistånd. Minst av allt visste hon att jag redan undersökt med en annan AS-mamma vars son nu är vuxen, hur man gör för att barnet ska få hjälp med stödlägenhet efter att ha blivit myndigt, och det berodde på att jag inget sagt till henne. Funktionshindrat eller inte så älskar man sitt barn, och man vill inte att det ska känna sig som ett problem eller en belastning. Många ungdomar med AS blir kvar hemma långt efter det att jämnåriga flyttat hemifrån, och jag var rädd att hamna i en liknande situation. Från lul.se, Landstinget i Uppsala Läns hemsida:

Många personer som i barndomen beskrevs som aktiva, utåtagerande, distanslösa och självsäkra har som vuxna blivit passiva, tillbakadragna, undfallande, tystlåtna och försiktiga. De har ofta en mycket låg självkänsla och ett dåligt självförtroende.

Det är inte ovanligt att man bor kvar i föräldrahemmet ända upp i 30-40 års åldern, antingen för att man inte har ett arbete och därmed ekonomiska resurser att skaffa egen bostad eller också för att man är praktiskt och emotionellt beroende eller omogen och inte klarar ett självständigt vuxenliv. Många behärskar inte de färdigheter i det vardagliga livet som är normalt att man kan vid deras ålder. Praktiska problem i hemmet med städning, tvätt, mat och ekonomi är mycket vanligt förekommande.

En del lyckas utnyttja sin begåvning genom att fullfölja studier och skaffa ett arbete där deras speciella kompetens och resurser kommer till användning. För många har dock utbildningar och försök att hitta och behålla arbeten, trots begåvning, inte lyckats och man har hamnat i långvarig arbetslöshet eller lever på sjukbidrag.

De sociala svårigheterna med att kommunicera och umgås med andra och att kunna etablera relationer till vänner och partners leder inte sällan till en känsla av utanförskap, ensamhet och ibland även till social isolering. (----)
Även om personer med Aspergers syndrom kan ha svårt att klara dagens krav på flexibilitet, simultankapacitet, samarbetsförmåga och social kompetens inom utbildning och arbetsliv så är de oftast mycket  kunniga inom sitt speciella område. De är noggranna, energiska, uthålliga och fokuserade på den uppgift de fått, dvs de är bättre på att göra ”ett noga och väl utfört arbete” än att ”få någonting ur händerna snabbt” och ha förmåga att ”hålla många bollar i luften samtidigt”. De är uppriktiga, plikttrogna och uttrycker sig vanligen tydligt och exakt i tal och skrift.”

Till midsommar besökte vi min bästa väninna och hennes familj några dagar. Hennes son och Hanna gick på dagis ihop -96, så länge har vi känt varandra. Kontakten mellan familjerna har varit stark även efter deras flytt till Borås, ungarna är som kusiner och min väninna har blivit den syster jag inte hade innan. Hanna älskar dem, men den här gången var det sig inte likt. Vi brukar ge ungarna födelsedagspresenter när vi träffas, de får något i för- eller efterskott beroende på vilken månad vi kan ses. Hanna tog emot sin present och vägrade sedan umgås med oss andra, hon tillbringade resten av besöket inne på min väninnas äldsta pojkes rum. Det hjälpte inte att lirka med henne. Det var samma beteende som hon haft hemma de senaste åren, när hon fått det hon ville ha var det ointressant att umgås, men det var första gången jag sett henne göra det mot någon annan än mig, och det gjorde ont.
På tåget hem fick Hanna sms av en kille, P som hon träffat genom f.d. vännen A. Han hade under midsommarhelgen hamnat i knivslagsmål med en annan kille och låg på sjukhus. Hanna berättade det för mig utan att blinka, mest som en rolig grej. Han ville att hon skulle hälsa på honom. Jag sa att det nog inte var så bra, det lät som han hade det ganska struligt. Mer än så ville jag inte säga, jag tänkte att om jag förbjuder henne att träffa honom blir det bara ännu mer spännande. Och hon sa att nja, det var lite udda att göra som han gjorde, så hon lät honom vara. Hon förstod att jag inte ville att hon skulle träffa honom, och varför.

Under besöket hos min väninna fick Hanna åka in till Göteborg en eftermiddag, för att träffa C som hon haft kontakt med via nätet av och till i ett par år. Det gick bra då, men fem veckor senare var de osams. C var dum i huvudet, det gick inte att lita på henne, hon pratade skit om Hanna, det var Hannas motivering när jag frågade vad som gått snett. Och jag kände igen mönstret.

Hemma försökte jag aktivera Hanna. Hon ville sitta vid datorn hela tiden, och när hon inte fick det satt hon på soffan, passiv. Hon ville inte prata utom när hon var arg på mig, och hon uttryckte ingen annan känsla än ilska.Vissa dagar tog hon inte av sig pyjamasen, hon gjorde inget för att komma igång med något på egen hand. Jag bad henne hitta på något, gå ut, få någon slags stimulans. Jag visste att hon inte hade vänner att umgås med sedan konflikten med A, men jag sa att någon bekant hade hon väl som hon kunde ringa, ta en fika på stan med eller bjuda hem. Det gick inte, Hanna ville inte bjuda hem någon för det var så tråkigt hemma, det var trångt, det fanns inget att göra hemma hos oss och jag var ivägen och det var mitt fel. Dessutom var jag knäpp för jag skulle alltid prata med hennes kompisar, och blev alltid kompis med deras mammor. Det var mitt fel att hon inte hade några vänner. Jag försökte igen, jag föreslog att hon skulle gå till biblioteket och låna en bok, där hade hon tidigare hittat böcker om rockband, om Nirvana, där fanns filmer att låna. Jag bad henne ta reda på vilka kurser studieförbunden i stan erbjöd till hösten, för om hon inte ville gå vidare med gitarrkursen var det viktigt att hon valde någon annan aktivitet istället, så hon fick komma ut och träffa folk. Det gick inte. Jag ville få med henne på bio, försökte locka med henne ut på promenader, det gick inte. Inget var bra, och allt var mitt fel. Från Aspergerforum.se:

I puberteten kan personer med autism förvandlas från hyperaktiva barn till nästan helt inaktiva ungdomar. Ibland kan de totalt förlora initiativförmågan. Oftast händer det utan att de visar några tecken på depression. När personer med autism växer upp slutar de ofta med de lekfulla aktiviteter och sysselsättningar som de ägnat sig åt som yngre. De är alltså precis som många andra ungdomar. Skillnaden är att personer med autism ofta har svårt att hitta nya saker att ägna sig åt. Det gör att de riskerar att fastna i inaktivitet. Vissa utvecklar också katatona drag. Det innebär bland annat att de uttrycker mindre genom miner och gester och att de reagerar mindre på vad som händer i omgivningen. De blir mycket svåra att få kontakt med.”

Hannas beteende var kopplat till hennes AS. Passiviteten var svår att hantera, men det tuffaste för mig var att Hanna gav mig skulden för sin situation. Naturligtvis handlade det om att hon inte förstod sig själv och sitt funktionshinder helt, jag hade sett tidigare hur hon skyllde på mig när hon fick sina vredesutbrott hemma. Jag pratade med en äldre AS-mamma om Hannas beteende, och hon berättade att hennes son var likadan i tonåren, och att det nog skulle gå över. Det hade gått bra för hennes son ändå, han var nu färdigutbildad och arbetade som ingenjör vid ett stort företag. Hennes tips var enkelt: jag måste hålla ögonen på Hanna, och om jag såg några tecken på depression måste jag se till att hon fick vård.

I början av juli fick vi följa med en bekant på festivalbesök utanför Gävle. Hanna skulle inte åka med, hon förklarade att hon tänkte förstöra ett planerat besök i Storköping veckan efter om hon måste följa med till festivalen. Jag är dålig på att ge efter för hot. Och väl på plats på Rockweekend var hon lugn och glad, hon ville gärna äta festivalmat och köpa tröja med rockband på magen, så det var inte så illa trots allt. Men då var jag så sliten att jag inte orkade vara glad.

Så åkte vi till Storköping, efter att ha grälat om det också. Jag hade sagt att vi behövde köpa kläder till henne, att det fanns mer att välja på där än hemma på stan, och Hanna följde med tillslut. Vi gick runt och handlade, åt ute. Åkte till Ikea i slutet av dagen, och Hanna var trevlig till dess vi kom hem – och så var det vanliga humöret tillbaka. Resten av sommaren var det bara en sak hon ville göra, och det var att gå till grillen och köpa pizza. Varje gång jag ville få med henne på något blev det bråk, hon menade att allt var skit, allt var tråkigt och dåligt och vad jag än sade så var det fel, vare sig det gällde att aktivera henne eller dra gränser för henne. Hon sa flera gånger att hon inte hade någon respekt för mig, att hon inte behövde lyssna på mig. Så kom också dagar då hon inte pratade med mig. När hon väl pratade var det för att anklaga mig för att inte ta hand om henne ordentligt, eller för att klaga på pappa. Framförallt var hon ledsen över att han inte tog strid för henne, hon ville polisanmäla honom för att han inte gjorde något för att få träffa henne. Så liten var Hanna fortfarande den sommaren, att hon ville straffa pappa för att han inte gjorde som hon ville.

Barn med AS är känslomässigt omogna, de kan inte hantera motgångar på samma sätt som jämnåriga. En sexåring kan man sätta i knät och trösta, en 15-åring som inte vill ha kroppskontakt och slår ifrån sig när man vill trösta är svårare att hjälpa, det enda jag kunde göra var att lyssna när hon någon gång ville prata om det. Och Hanna hade andra problem. Pappa hade ett barn ihop med sin nya sambo, och nu var ännu ett syskon var på väg. Hanna menade att pappa inte skulle ha fler barn, för att han inte tog hand om dem han hade.

Så ringde pappa. Han hade pratat med Hanna, de hade bestämt att hon skulle åka ner till honom dagen efter, och han krävde, igen, att jag skulle ställa upp och ordna allt på mindre än 24 timmar. Inget av det jag sagt till honom hade gått fram, han låtsades inte om att han behövde gå med på samarbetssamtal och avtal eller gå till tinget. Och jag sa nej. Och då kunde jag dra åt helvete. Och jag gick hem till min dotter, och hon verkade tro att nu hade pappa och mamma rett ut alltihop och hon skulle få åka till Y-stad, för det hade pappa sagt. Kvällen blev därefter.

Hannas besök i Stockholm slutade med att faster och halvsystrar åkte till Y-stad och lämnade henne ensam. Jag hade kollat med faster att det var OK att Hanna bodde där ett par dagar, och hon nämnde inget om någon resa då. Jag fick veta att de åkt av en slump: när jag ringde Hanna var hon gråtfärdig och kunde inte prata, och senare samma dag fick jag veta att hon var ensam kvar i fasters lägenhet i Stockholm. Efter det hörde släkten inte av sig till Hanna på länge, och jag förstod på henne att pappa sagt till familjen att det var Hanna själv som inte ville åka. Och när hon ville göra ett andra sommarbesök i Stockholm var det ingen som ville ta emot henne, så det blev inställt.

I augusti kom de stora humörsvängningarna. Vi fick oväntat besök av vår f.d. granne och hennes dotter. Tidigare har vi hälsat på dem i X-stad, de flyttade dit för fyra år sedan, men Hanna har inte velat åka dit på två år så vi hade inte setts på länge. Hanna var med och umgicks en stund, men när de gått var hon bitter. Hon anklagade mig för att bry mig om grannens dotter mer än jag brydde mig om henne, det var jobbigt i flera dagar efteråt. Hanna har alltid haft svårt för överraskningar, alltid reagerat med ilska om något oförutsett inträffat, och på ett sätt var hennes beteende välbekant. Men det raseri hon visade emot mig var mer intensivt än tidigare, många gånger var hon hatisk. Flera gånger reagerade hon på tillsägelser med att skrika åt mig att det var något fel på mig, att jag var sjuk i huvudet, och att det var mitt fel att ”hennes liv var som det var”. Vid något tillfälle menade hon att jag led av någon psykisk sjukdom, att jag var sjuk som inte bara kunde låta henne vara, låta henne göra vad hon ville när hon ville, låta bli att vara förälder. Hon sköt över sina problem på mig, och jag tog det, för hon var ett barn, ett väldigt litet barn rent känslomässigt, och det kunde hon inte hjälpa. När det blev för mycket tog jag en långpromenad i skogen, njöt av tystnaden och laddade om batterierna för att orka gå hem igen.

Hannas humörsvängningar blev värre av att hon ville vara uppe på nätterna, det var tydligt att det gjorde hennes stubin ännu kortare och ökade på hennes utbrott. Jag höll emot så gott jag kunde, försökte upprätthålla en normal dygnsrytm och tog de nödvändiga bråken för att få henne att sova på nätterna som alla andra. Jag ställde vår stationära dator i mitt sovrum för att hon skulle bli tvungen att släppa tangentbordet när jag måste sova. Det hände flera gånger att jag fick stänga av modemet för att få henne att sluta, och vid några tillfällen fick jag ta henne i armen och dra ut henne ur sovrummet, när jag inte orkade hålla mig vaken längre.

Kontaktfamiljen hjälpte till. Hanna har varit hos Britt regelbundet de senaste 13 åren, så det har aldrig funnits anledning att dölja något. Vi har kunnat prata om Hanna och kring funktionshindret och hur det yttrat sig, även om det sällan har behövts för att Hanna inte mött några krav eller påfrestningar där. Vid något tillfälle har Britt sagt att något specifikt har varit svårt att förstå, men jag har inte bråkat om det. Det har inte funnits anledning att kräva mer, för hon har ändå vetat det mesta om Hanna, så har jag resonerat. När jag såg att sommaren skulle bli besvärlig ringde jag Britt och frågade om de skulle åka någonstans, och om Hanna i så fall kunde få följa med. Just då var inget planerat, men senare fick Hanna frågan om hon kunde vara hundvakt åt dem när de skulle åka utomlands. Hanna hade varit hundvakt förut, det hade fungerat bra, men den här gången blev det annorlunda. Det var inte kul längre, hon ville inte gå ut med dem så ofta som behövdes när datorn lockade, och efter två nätter med kiss och bajs på golvet tog jag hundarna med mig till kontoret istället, så de skulle få vad de behövde. Och just då verkade Hanna nästan tacksam, den här sommaren var det precis som hon hade tappat intresset för hundarna. När de blev hämtade fick hon ett par tusen för besväret, och då var hon glad. Och jag sa till Hanna att nästa gång kan vi inte göra så, då får du faktiskt tacka nej om du inte vill göra det du lovat.

Ett annat nytt beteende var att hon började skapa konflikter medvetet. Kanske är det typiskt för tonåringar att vuxna ska utmanas till det yttersta, men för barn med AS blir även den biten mer intensiv än för andra barn. Hanna hade ingen annan än mig att ge sig på, så jag fick ta smällen. Hon gick på mina grundvärderingar, min människosyn, mina politiska åsikter. Hon ville dra igång diskussioner om invandrare (vi har invandrarbakgrund), om min person, hon kritiserade och högg på mig när hon fick tillfälle. Vid ett par tillfällen försökte hon provocera fram gräl genom att argumentera för att cannabis borde legaliseras, att det var mindre farligt att röka på än att dricka sprit. ”Alkohol är en värre drog än hasch. När pappa röker blir han bara lugn” sa min dotter. Nio gånger av tio såg jag vad hon var ute efter och nappade inte på kroken, men det hände att hon lyckades. Som om de andra problemen inte hade räckt.

Längre in i augusti kom en ny vändning. Hanna blev piggare, mer aktiv. Kanske för aktiv, för hon sov inte: jag kunde vakna klockan två på natten och höra att hon var igång med något inne på rummet. Hon rensade ur garderoben, slängde en massa saker, bar ner stora kassar med sånt hon inte använde till förrådet, storstädade rummet och verkade bättre till mods. När augustifesten drog igång gick hon ut för att, som hon sade, ”träffa kompisar” nere på stan. Det kändes bra, för hon är inte direkt bortskämd med att någon frågar efter henne, vill att hon ska vara med. Hon var lite gladare just då. Två kvällar fick hon vara ute till tio, en kväll till tolv, vi hade sms-kontakt på vägen hem och jag väntade på henne så jag såg att hon kom hem i ett stycke. Vid skolstarten fick hon extra pengar av mig, då gick hon på stan och köpte nya kläder, pratade lite mer hemma och var en aning mer öppen. Hon pratade om den nya klassen, att den var bättre än den gamla, och hon berättade att Britt och Per skulle separera – jag hade redan gissat att det var på gång, för Hanna hade oavsiktligt rapporterat att något låg och gnagde emellan dem även om hon själv inte såg hela pusslet, bara enskilda bitar. Då trodde jag att hennes humör skulle förbättras, att hon skulle lugna sig med provokationerna och utbrotten, men det var bara en kort period.

Personer med AS har alltid samma problematik i grunden, alltså de diagnoskriterier som finns på sidan 8. I perioder, beroende på vilken livssituation ett barn med AS har, märks problemen mer eller mindre: i stressiga situationer eller vid stark påfrestning kan man kanske säga att ett barn med AS blir mer autistiskt. Det märks när kraven i skolan ökar, när barnet kommer upp i högstadiet. Ett av de klassiska symtomen för personer med AS är att de ofta har svårt att möta andra människors blickar, att de drar sig undan ögonkontakt. Det blir för jobbigt för dem att lyssna på vad personen säger när de samtidigt måste ta in intryck ifrån en annan persons ansikte. Det gör också att de ibland uppfattas som skygga eller oärliga. Hanna hade aldrig haft det problemet synligt, för jag har tränat henne i att ha ögonkontakt med mig sedan hon var väldigt liten. I augusti -10 hände något, hon kunde inte längre se mig i ögonen när vi pratade med varandra. Det oroade mig, liksom jag oroades av att hon inte sov på nätterna.

Jag var sliten mot slutet av lovet, och när jag blev inbjuden till en föreningsträff i Norsborg tackade jag ja. Det var första gången sedan Hanna föddes som jag fick åka någonstans på egen hand, utan att det handlade om begravningar eller jobb. Hanna blev inte glad, hon ville följa med, och när jag sa nej ville hon ändå åka med till Stockholm, hon kunde vara hos faster under tiden. Jag förklarade för henne att jag behövde vila lite, göra något på egen hand utan ansvar för någon annan. Kanske tog hon det som att jag var trött på henne, men det handlade om att jag behövde få göra något för mig själv. Jag fick OK av Britt, hon kunde ta hand om Hanna när jag åkte, och så var det klart. Sista helgen i augusti åkte jag till Norsborg, och då ringde Britts man Per. Hanna hade sagt att hon skulle få vara ute till midnatt, stämde det? Jag sa att inget sånt var avtalat, och han lovade se till att hon kom till dem i vettig tid. Och jag tänkte det var konstigt. Att Hanna tog en rövare som vilken tonåring som helst skulle gjort hade ingen betydelse, men jag undrade om Britt hade trott på Hanna, medan Per faktiskt brydde sig om att ringa och fråga mig. Det fick passera, efter 13 år med samma kontaktfamilj tänkte jag att det inte var något som behövde redas ut närmare.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar