Specialintressen, fixeringar, rutiner och ritualer

Många med AS har snäva intressen som de lägger mycket tid på att fördjupa sig i. Det gör det ännu svårare för dem att fungera i sociala sammanhang. De förstår inte att andra kan vara ointresserade av saker de själva brinner för.

När Hanna var 8-11 år var hästar det stora specialintresset. Kontaktfamiljen hade en häst hon kunde rida på ibland. Vi bodde nära en ridskola, så möjligheten att gå och klappa fanns alltid även om jag inte hade råd med ridlektioner. Men det var inte hästarna som intresserade mest hemma, utan tidningar om hästar, och böcker om ridskolor och ridläger. Veckopengarna gick till hästtidningar, allt hon ville prata om var hästar och hästtidningar, och hon ville ofta gå förbi Pressbyrån för att se om det kommit någon ny tidning hon kunde köpa. Efter något år förstod jag att Hanna var väldigt fokuserad på insändare och berättelser om flickor som umgicks med varandra i stallet, om vad de gjorde tillsammans på ridlägren, vad de pratade om och hur de pratade med varandra. Det kan verka udda, men på ett sätt är det logiskt. Hanna läste hästtidningarnas reportage, noveller och insändare som en slags instruktionsbok över hur man umgås med andra flickor.

Tolv år gammal upptäckte Hanna rockgruppen Nirvana, och så var det bara de som gällde. Hon pluggade in fakta om gruppen och dess medlemmar, lyssnade på musiken om och om igen, försökte lära sig texterna till deras låtar, läste allt hon fick tag på som handlade om dem. Med tiden smalnade intresset av och kom att handla mest om gruppens ledare, Kurt Cobain, och så småningom även hans fru, Courtney Love. Hanna var som uppslukad av dem, hon samlade bilder på dem, valde dem som tema för en presentation i skolan, ritade av dem, lärde sig alla låttitlar, alla filmer, personliga detaljer och framförallt om Cobains och Loves liv och drogmissbruk. Notera att en vanlig tonårings idoldyrkan är en sak, ett specialintresse hos en tonåring med AS något helt annat. En person med Hannas förutsättningar kan låsa sig vid sitt specialintresse så till den grad att det inte går att prata om annat, och det går ut över det sociala samspelet när ämnet präglar alla sociala kontakter barnet har med jämnåriga. Hon tog till sig den klädstil som följde med Nirvanas storhetstid på 90-talet, gick i urtvättade flanellskjortor, klippte hål på eller trasade sönder nästan varje plagg hon ägde, även alldeles nya, för att passa in i den mall hon ville följa. Hon sminkade sig hårt och började använda platt-tång varje dag, och brände sönder håret på bakhuvudet. Jag försökte prata med henne, min bästa väninna försökte prata med henne, men inget hjälpte. Den vinter hon gick på Lillskolan vägrade hon använda vinterskor eller stövlar, och jag upptäckte en kväll att hennes vita tygskor som stått i garderoben sedan sommaren hade blivit använda. Skorna var dyngsura för det var snömodd ute, och det måste ha varit riktigt obehagligt att gå i dem en eller flera dagar. Och Hanna uppfattar inte värme eller kyla på samma sätt som andra, hon kanske inte kände av kylan så mycket, men ett par barnafötter klarar inte vad som helst och jag slängde skorna, för det fanns inget annat sätt att hindra henne från att göra om det. Naturligtvis blev det ett fruktansvärt liv.

I åttan började Hanna bleka håret till samma nyans som Courtney Love hade på sitt hår, hon använde samma mörka läppstift som Courtney, målade naglarna svarta, poserade framför spegeln och tog foton på sig själv i olika poser. Hon gjorde allt för att likna Courtney, även om hon absolut inte ville gå med på det när jag frågade. Hon höll till på nätforum där frågor om Nirvana, Cobain och Love kunde komma upp, under signaturer som ”WanttobeCobain” och ”HEROINPAL”, och så blev hon också intresserad av deras livsstil. Droger blev ännu ett specialintresse. Vid det laget hade jag börjat följa hennes framfart på nätet, jag hade någorlunda uppfattning om vilka signaturer hon använde och vilka forum hon vände sig till. Det jag såg var att hon verkade mindre intresserad av ”vanliga” droger, alltså cannabis, heroin, amfetamin etc. Det hon främst riktade in sig på var tabletter. Hon skrev inlägg om droger med en ton som passat en 35-årig narkoman utan att ha erfarenhet av dem, och hon gjorde bort sig när hon ville övertyga andra om sin stora ”vetskap” i ämnet. Vid något tillfälle försökte hon spela drogad hemma, jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, så långt gick det när hon levde sig in i rollen som Nirvana-fan. Och samma barn kom hem och var ledsen när någon i skolan sagt att hon skulle bli knarkare en vacker dag, för hon förstod inte, har inte förutsättningar att förstå, hur andra människor uppfattar henne.

Ett exempel från pyttebloggen den 27/5 -10, där Hanna skriver en kommentar om droger:

'Det finns ingen brun marijuana. Hasch, marijuana och cannabis är tre olika saker, om du ska skriva om droger är det iallafall bra om vet vad du skriver om.

"(----)Det är smutsigt, dem har smutsiga, gamla, trasiga kläder, dem bor i gamla stugor eller husvagnar, dem är ohygieniska, har dåligt med mat och har inga jobb. Det är många ungdomars otäcka framtid."

Skrattade när jag läste det där, hur kan du ha så svart och vit syn på det hela? Visst finns det missbrukare som lever i misär, det förnekar jag absolut inte. Men det syns inte på alla som är missbrukare att dom är missbrukare. Jag har ingen källa liksom du har ingen källa på något av det du säger, men har läst att var åttonde elev i en klass har en förälder med alkoholproblem på iq.se för länge sen, tror inte du det kan stämma? (-----)

Och till sist, om du ska skriva någonting väldigt viktigt och seriöst om droger så tycker jag du ska ta upp dom drogerna ungdomar faktiskt använder idag, TBH, piller som BUP skriver ut med svagt morfin (finns folk som snortar det), boffande av lustgas och liknande, piller, osv.'

Mediciner blev en del av Hannas drogintresse. En kväll upptäckte jag att hon tagit mina nikotinplåster och satt på sig tre stycken. Hade jag inte gått in i hennes rum för att säga godnatt hade hon kunnat ta skada av dem. Längre fram fick jag gömma alla, samtliga, tabletter vi hade hemma, när jag insåg att hon ätit en ask Alvedon på mindre än tio dagar. Det är typiskt för individer med AS att smala intressen kan ta sig orimliga uttryck, och att de är oförmögna att bromsa. Hanna ser inte själv när något tar för stor plats i tillvaron, eller tar sig uttryck som andra kan tycka är extrema. ”Lagom” finns inte. Hon förstår inte heller att hon tar risker med sig själv och sin egen hälsa, när hon gör saker utan att säga något. Det hjälper inte att prata med henne när man upptäcker det, för hon gör likadant igen om hon bara får tillfälle.

Intresset för droger och olika mediciner har ändå en social funktion för Hanna. Jag såg att hon sökte sig till forum där såna frågor diskuterades. Jag tror hon ville hitta någon slags gemenskap med andra som var intresserade av samma saker. Som förälder blir man skrämd när ens barn söker den typen av umgänge. Under våren -10 sökte hon sig till forum där självskadebeteenden och psykofarmaka diskuterades, och hon tog några gånger upp frågan om sömntabletter med mig. Hon ville ha något utskrivet åt sig, hon menade att det inte fanns någon annan väg till bra sömn. Hon hade vissa sömnsvårigheter, mycket beroende på sin vägran att gå och lägga sig i tid på kvällarna, och jag märkte att hon överdrev besvären. Hon sa ofta att hon inte sovit en blund på natten, fast jag visste att hon sov när jag öppnade sovrumsdörren för att säga godnatt. När jag sa att hon behövde få ordning på sig själv innan vi tittade på tabletter anklagade hon mig för att inte bry mig om henne.

Hannas rutinberoende är en del av Aspergers Syndrom, liksom känsligheten för förändringar i tillvaron, vare sig de beror på yttre omständigheter eller eget beteende. Det är en sak att natta en 3-åring eller säga till en 10-åring att borsta tänderna och gå och lägga sig. Det är en annan sak att få en 13-åring med AS att tänka på att det är skola dagen efter. Hanna hade svårt att släppa datorn på kvällarna, hon var så fokuserad på skärmen att hon blev arg när jag störde henne. Mobilen var ett annat problem. Under en lång period i sjuan sms:ade hon skolkamrater upp till 100 gånger om dagen. Det kom fram när jag pratade med Comviq efter att vi köpt en påfyllning till Hannas kontantkortstelefon, då hela beloppet drogs på en gång för att hon skickat ett hundratal sms som debiterades i efterhand. Samtidigt kunde hon inte stänga av mobilen när hon skulle sova, och så blev hon väckt vissa nätter då hon fick svar ifrån någon som var vaken. När hon gick och lade sig tog hon med sig sin laptop i sängen, om jag sade ifrån hämtade hon den i smyg när jag sov. Jag hittade henne med datorn under täcket på morgnarna, och vid några tillfällen hade den då varit inkopplad på elnätet hela natten så att det var skållhett i sängen. När laptopen gick sönder ersatte hon surfandet med att ha tv:n i sitt rum på hela nätterna, även det efter att jag gått och lagt mig.

Till det kom de ”vanliga” sömnsvårigheterna, många med AS har problem med sömnen i perioder. När hon var liten kunde jag se till att hon fick komma ut och röra på sig, bli trött den naturliga vägen så hon sov bra. Det lösningen fungerar inte med en tonåring som ogillar fysisk aktivitet och bara vill sitta vid datorn. Man kan underlätta mycket genom att begränsa antalet störande moment i omgivningen, som att stänga av mobilen när man lägger sig, ha fasta rutiner kring sovandet, lägga sig vid samma tid varje kväll. Men kanske går det inte om man är i tonåren och fast besluten att aldrig följa mammas råd. Det blev ofta bråk, hon blev arg och ryade mot mig när jag ville få henne att gå och lägga sig. Jag fick börja prata med henne om att gå till sängs redan vid åttatiden på kvällarna om hon skulle ligga tio-halv elva. Och den stund jag haft för mig själv varje kväll när hon somnat krympte och försvann. Från Autismforum.se:

”Svårigheter att reglera sömn och vakenhet och störningar i dygnsrytmen är en del av sömnstörningarna hos personer med autism och Aspergers syndrom. Bland barn är svårigheten att komma till ro och somna, så kallad insomnia, den vanligaste formen av störning. Barnet kan kräva omfattande rutiner när det är dags att gå till sängs, och det kan ta timmar innan det kan somna”

Till det fick jag se hur hennes ”vanliga” utbrott kom oftare och ändrade karaktär, från slutet av 7:an och framåt. Skrik och raseri tilltog, hon gick till attack emot mig som person istället för att rasa på egen hand eller dra sig undan på rummet med dörren stängd som tidigare. Det kunde komma allt möjligt när hon var i det tillståndet, från att jag luktade illa till att jag var dum i huvudet och att all mat jag lagade var äcklig. Så började hon ge sig på föremål i ilskan. Hon började kasta saker, först i golvet, sedan rakt emot mig. Saker började gå sönder. Efteråt förstod hon aldrig att hon hade ansvar för det som hänt, att det var hon själv som kastat ex. mobilen i golvet så displayen sprack. Det var mitt fel när såna saker hände, för att jag hade gjort henne så arg.